СОБСТВЕННЫЕ ПРОГРАММЫ

Программа помощи детям больным онкологическими заболеваниями

Наш Фонд поддержки пациентских инициатив в рамках настоящей программы осуществляет целый комплекс мер помощи и поддержки маленьким пациентам и их родителям:

  • оказывает юридическую, консультационную, организационную и иную поддержку, включая сопровождение в получении необходимой медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинских изделий, расходных материалов к ним, проведении обследований и прочее;
  • занимается подготовкой различных писем, заявлений, обращений, отправлением их в различные органы исполнительной власти, в правоохранительные, судебные органы, органы Прокуратуры РФ, органы Следственного управления РФ и иные учреждения, предприятия и организации всех форм собственности на территории Российской Федерации и за рубежом, контролирует их получение и исполнение;
  • проводит переговоры, организует встречи с различными органами исполнительной власти, с правоохранительными, судебными органами, органами Прокуратуры РФ, органами Следственного управления РФ и их должностными лицами, с коммерческими и некоммерческими организациями, фондами, общественными организациями и иными юридическими лицами, с физическими лицами;
  • представляет интересы онкобольных детей и их родителей в различных судах всех уровней, в правоохранительных органах, органах Прокуратуры РФ, органах Следственного управления РФ, в органах исполнительной власти, включая министерства здравоохранения, министерства финансов, Счетную палату РФ, Росздравнадзор РФ и другие, перед Уполномоченными при Президенте РФ;
  • организует и проводит мероприятия различного масштаба и уровня (круглые столы, конференции, совещания, встречи и др.) по вопросам внедрения лучшего мирового опыта, современных эффективных клинических практик и технологий в лечении детской онкологии в российское здравоохранение, по рассмотрению и решению проблем, связанных с профилактикой и лечением детской онкологии, включая вопросы своевременности диагностирования, получения медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинских изделий, расходных материалов к ним, их взаимозаменяемости и др.;
  • организует сбор пожертвований от физических и юридических лиц как для реализации всех мероприятий в соответствии с настоящей программой, так и для оказания адресной помощи больным детям, нуждающимся в определенном лечении, в лекарственных препаратах, в том числе незарегистрированных в РФ, в проведении обследований и другой помощи.

Настоящая программа является долгосрочной некоммерческой программой.

Фонд поддержки пациентских инициатив осуществляет мероприятия в рамках настоящей программы как самостоятельно, так и совместно с иными лицами, как юридическими, так и физическими.

Руководитель программы помощи детям, борющимся с онкологическими заболеваниями

Мы хотим вас познакомить с Анастасией Габдрафиковой, руководителем программы помощи детям, борющимся с онкологическими заболеваниями.

В феврале 2019 года семья Насти столкнулась с онкологическим диагнозом, который врачи поставили ее сыну, маленькому Артёму. Малыш прошел операцию, химиотерапию, а через 5 месяцев случился рецидив. Опять операция и химиотерапия.

По заключению консилиума врачей ребенку была рекомендована иммунотерапия и дорогостоящий лекарственный препарат, не зарегистрированный в РФ — динутуксимаб бета. Анастасия обратилась за лекарством в Минздрав Свердловской области.

  • -Если написать заявление в произвольной форме, то его будут возвращать для исправлений снова и снова.
  • - говорит Анастасия, - А это драгоценное время. Поэтому я была благодарна, когда нас начал сопровождать Фонд поддержки пациентских инициатив. Нам все объяснили, расписали план, тактику.
Анастасия добилась своего — Минздрав Свердловской области закупил для Артема дорогостоящий лекарственный препарат, не зарегистрированный в России.

Зная о проблемах не понаслышке, пройдя этот сложный путь сама, сейчас Анастасия Габдрафикова готова помогать другим родителям и детям, борющимся с онкологическими заболеваниями.

Развитие пациентского ресурса

  • tablet1 С помощью данного ресурса осуществляется контроль за реализацией льготного лекарственного обеспечения (обеспечения населения льготными лекарственными препаратами в рамках государственной социальной помощи)
  • tablet2 Начиная с 2005 года из федерального бюджета было выделено значительное финансовое обеспечение на лекарственную терапию отдельных категорий граждан. Жизненно важные лекарственные средства для многих пациентов стали более доступны, по ряду нозологических форм существенно улучшилось качество жизни пациентов.
  • tablet1 Ресурс обладает удобной навигацией для пациентов, с помощью которой он узнает как и куда обращаться для получения льготных лекарств
own_programs_img

Организация и участие в различных мероприятиях

Мероприятия направленные на защиту пациентов
synergy

Поддержка и проведение мероприятий, направленных на защиту прав и законных интересов пациентов

Мероприятия для врачей и мед.персонала
conference

Поддержка и проведение мероприятий, направленных на популяризацию знаний о заболеваниях, новейших методах лечения и профилактики

Правовое
регулирование
law-book

Участие в разработке нормативно-правовых актов, направленных на защиту прав и законных интересов пациентов.

Партнерские программы

Поддержка платформы Lekarstvavsem.ru

  • ПАРТНЕР САЙТА
    web-site
  • ПАРТНЕР call-center
    customer-service
  • ПАРТНЕР промо
    document
  • ПАРТНЕР раздела на сайте
    web-site

Дополнительные услуги

  • РЕКЛАМНый РОЛИК
    web-browser

    Демонстрация рекламного видеоролика

  • CRM Базы
    crm

    Предоставление CRM баз по нозологиям сайта по месяцам, регионам

  • ОРГАНИЗАЦИЯ ВЕБИНАРА
    vebinar

    Организация вебинаров онлайн-формата на платформе

  • НОВОСТИ ОТ ПАРТНЕРА
    news

    Новости о включении в федеральные или региональные списки

  • ПРОВЕДЕНИЕ ТРЕНИНГОВ ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ КОМПАНИИ
    trening

    Рассмотрение реальных случаев обеспечения лекарственными препаратами (обмен опытом)

  • ОРГАНИЗАЦИЯ И ПРОВЕДЕНИЕ МЕРОПРИЯТИЙ
    org_mer

    Круглый стол, эксперный совет, дискуссионный клуб

  • ИНФОРМИРОВАНИЕ ПО ЗАПРОСУ ПАРТНЕРА О СОБИРАЕМЫХ СТАТИСТИЧЕСКИХ ДАННЫХ
    stat

    Количество пациентов использующих ресурс, наиболее частых причинах отказа в препаратах, запросов пользователей портала

Все подробности и условия по сотрудничеству с Фондом можно уточнить, отправив запрос по адресу fundppi@gmail.com