Полезные материалы

брошюра 1
Как получить инвалидность: пошаговая инструкция для пациентов с редкими заболеваниями

Брошюра объясняет, как получить группу инвалидности после 18 лет: переход с детского статуса, первичное оформление, подготовка к МСЭ и обжалование отказа. На понятном языке, с опорой на актуальное законодательство. Подготовлена при поддержке Фонда президентских грантов.

Скачать PDF
брошюра 2
Как сохранить право на лекарства после 18 лет

Брошюра для молодых пациентов с редкими заболеваниями, которым предстоит переход из «детской» системы лекарственного обеспечения во «взрослую». Пять механизмов получения препаратов, навигатор по диагнозам, разбор типичных отказов и пошаговые маршруты действий — с опорой на актуальные нормативные акты.

Скачать PDF
брошюра 3
Наследственный ангионевротический отёк (НАО)

Информационный материал для пациентов и их близких о редком орфанном заболевании, при котором развивается быстро нарастающий отёк кожи, подкожной клетчатки и слизистых оболочек. В брошюре в доступной форме собрано все, что важно знать о заболевании: что такое НАО и почему оно возникает, статистика и типы заболевания, симптомы-предвестники и диагностика, современные подходы к лечению (купирование приступа, долгосрочная и краткосрочная профилактика). Отдельные разделы посвящены жизни с НАО — работе и учёбе, спорту и путешествиям, беременности, созданию семьи, особенностям течения болезни у детей и эмоциональным трудностям пациентов. Практическая часть объясняет пошаговый порядок получения бесплатных лекарственных препаратов, действия при отсутствии препарата в аптеке и порядок возмещения расходов при покупке за свой счет.

Скачать PDF
vk odn

Подписывайтесь
на нашу группу в Вконтакте

Подписаться