Законодательное регулирование

toy
6.

Законодательное регулирование

На сегодняшний момент согласно программе государственных гарантий вся медицинская помощь онкологическим больным оплачивается за счет средств ОМС.

После обращения с жалобами в первичное звено, например в районную поликлинику к педиатру, ребенок должен быть направлен на консультацию к врачу-онкологу в первичный онкологический кабинет или первичное онкологическое отделение медицинской организации.

В каждом регионе своя специфика, своя маршрутизация пациентов с подозрением на онкологическое заболевание. При подтверждении диагноза пациент направляется в региональный онкологический центр. При невозможности оказать помощь в регионе пациент направляется в федеральный онкологический центр.

Если врач направление в онкологийческий центр не выдает, нужно обращаться к главному врачу лечебного учреждения. Если и на этом уровне возникают проблемы, нужно использовать разветвленную сеть контрольно-надзорных органов и обращаться в Минздрав, Росздравнадзор, следственный комитет, прокуратуру и т. д.

zak_reg
info

Важно взять письменный отказ о выдачи направления или каким-то другим образом зафиксировать отказ (аудио- или видео- запись).

office-building

В рамках программы по борьбе с онкозаболеваниями созданы референс-центры, на апрель 2021 года их 16 по всей России. Региональный онкоцентр может направить как биологический материал, так и диагностические заключения в такой референс-центр. В сложных и редких случаях подтверждать свои заключения в референс-центрах - не право, а обязанность региональных окодиспансеров.

Законодательно определено, что врач обязан ознакомить родителей или опекунов ребёнка с планом лечения, определить тактику лечения, рассказать о всех возможных осложнениях.

Приказом минздрава установлены сроки оказания онкологической помощи. Так, например, в течение 3-х рабочих дней пациента должны направить на консультацию врача-онколога, в течение 7 рабочих дней верифицировать диагноз. Ожидание специализированной медицинской помощи с момента гистологической верификации опухоли или с момента установления предварительного диагноза также не может быть больше 7 рабочих дней.

Нарушение сроков — одно из самых частых нарушений.
calendar

Но каждое заболевание индивидуально, и бывает, что для уточнения диагноза требуются дополнительные диагностические исследования. Это чаще всего и вызывает беспокойство родителей. Именно лечащий врач-онколог взвешивает риски развития опухоли и, в зависимости от них, может ускорить похождение диагностических процедур. Нейробластома — это не экстренный диагноз. Иногда лучше пройти тщательную диагностику и выбрать индивидуальное, персонифицированное лечение, чем поспешить.

Если у вас возникает ощущение, что сроки затягиваются не из-за сложностей заболевания, то можно использовать такой, довольно эффективный инструмент, как обращение в страховую компанию, которая выдала медицинский полис вашему ребёнку. Сейчас специально для этого создан институт страховых представителей. Это первый шаг, прежде чем обращаться в контрольно-надзорные органы.

medicine

Лекарственное обеспечение онкобольных пациентов — самая болезненная тема. Все, что прописано в клинических рекомендациях, ребёнку положено в рамках государственных гарантий, то есть бесплатно. Если для лечения нужно что-то сверх клинических рекомендаций, то решение об этом принимает врачебная комиссия.
Если вы находитесь в стационаре, вы ни за что не должны платить. Когда вы переходите на амбулаторный этап, то принадлежность к регистру льготников дает вам право на получение бесплатных лекарств на амбулоаторном этапе. Все зависит от того, к какой категории льготников вы относитесь.
Любой препарат который нужен онкобольному ребёнку для лечения, может быть закуплен за счет средств государственного бюджета. Но прежде, чем этого добиться, предстоит пройти довольно длинный путь.

То есть, если родители больного ребёнка обращаются за назначением какого-либо препарата, который не входит в клинические рекомендации, то в течение 3х дней должна быть собрана врачебная комиссия. Врачебная комиссия собирается не реже 1 раза в неделю, согласно планов-графиков. Лечебное учреждение обязано в течение одного дня направить заключение в региональный Минздрав. Родители также могут получить копию заключения врачебной комиссии на основании письменного заявления. Только после этого возможно начать процедуру по закупке лекарственного препарата.

doctor2

Если препарат не зарегистрирован на территории РФ, то для любой клиники, не важно, частная она или государственная, действует определенный порядок применения таких лекарственных средств. У родителей ребенка должно быть заключение врачебной комиссии, консилиума врачей и подписано добровольное информированное согласие.

side-effect

Побочные эффекты — это одно из оснований замены лекарственного препарата по решению врачебной комиссии. Способов «доплаты» разницы между одним лекарственным препаратом по ОМС и другим, которого нет в клинических рекомендациях, не существует. Родители не могут «принести» в лечебное учреждение свой лекарственный препарат. Вернее, принести могут, но там им откажут на совершенно законных основаниях, так как нет уверенности в соблюдении требований по хранению и транспортировке.

Что еще полагается онкобольным детям в рамках программы государственных гарантий?

  • rehabilitation

    Врач может выписать направление в реабилитационный центр или реабилитационное отделение, где пациенты (при наличии инвалидности) могут проходить реабилитацию по ОМС, в рамках программы госгарантий. Для онкопациентов программа реабилитации разрабатывается индивидуально.

  • gaming

    Раньше федеральная программа предусматривала проезд до места лечения, но сейчас этот пункт убрали в региональные программы. Нужно изучать программу своего региона. Как правило, она размещена на сайте регионального Минздрава.

Как защитить свои права?

Любой отказ от реализации законных требований нужно зафиксировать: аудио, видео-запись или письменный отказ. Отказ в оказании медицинской помощи не допустим. С зафиксированным отказом обращайтесь в Минздрав, Росздравнадзор, прокуратуру или суд.

В основном судебные дела об отказе в лечении решаются в пользу пациента, а с лечебного учреждения взыскиваются потраченные пациентом средства.

6.1.

Медицинские приспособления для внутривенных инъекций.

dropper

Для проведения лечения будет необходимо делать много внутривенных инъекций, осуществляющих доставку в организм химиотерапевтических препаратов, забор образцов крови и парентеральное питание. Чтобы не колоть иголкой вену ребёнка каждый раз, применяют различные медицинские приспособления. Чтобы они не пугали вас и вашего ребёнка мы расскажем, как это работает.

Центральный венозный катетер (подключичный катетер) представляет собой тонкую гибкую пластиковую трубку, которая под общим наркозом вводится около ключицы и проводится под кожей до попадания в одну из крупных вен рядом с сердцем. Проведение катетера в кожном канале помогает снизить риск развития инфекции и обеспечивает более прочную фиксацию.

Центральные венозные катетеры бывают нескольких типов:
  • Хикман (Hickman catheters)
  • Грошонг (Groshong catheters)
  • Биометрикс (Biometrix)

Это, так называемые, туннелируемые катетеры. Они используются наиболее часто.
Есть еще имплантируемые катетеры, их еще называют порт-катетеры или порт-системы.

catheter
Порты также вводятся под общим наркозом.

Порт-катетеры, как правило, применяют у пациентов, которым необходим краткий венозный доступ при проведении долгосрочной терапии. Если есть необходимость эксплуатировать венозный доступ более активно, то удобнее пользоваться катетеры с внешним доступом.

Если родители больного ребёнка обращаются за назначением какого-либо препарата, который не входит в клинические рекомендации, то в течение 3х дней должна быть собрана врачебная комиссия. Она собирается не реже 1 раза в неделю, согласно планов-графиков. Лечебное учреждение обязано в течение одного дня направить заключение в региональный Минздрав. Родители также могут получить копию заключения врачебной комиссии на основании письменного заявления. Только после этого возможно начать процедуру по закупке лекарственного препарата.

doctor2
Уход за устройствами и портами:

Если возможно, посмотрите заранее у других детей, как выглядит центральный венозный катетер и порт.
Возможно, при первом введении устройства будут выглядеть так себе, но скоро всё заживает и станет намного лучше. Помните, что размер линии и портов не меняется, поэтому всё это будет выглядеть намного меньше в размерах у детей постарше, и крупнее у малышей.
У некоторых детей выход центрального венозного катетера закрываются не сразу, и требует регулярной обработки и нанесение геля с антибиотиком. Способность организма к заживлению снижается во время химиотерапии, поэтому лучше справиться с этим до начала лечения.

Младенцам:

Чтобы катетеры не натирали кожу, можно сшить небольшой чехольчик (типа носочка) из материала и закрепить его в верхней части линии с помощью липкой ленты. Когда малыши учатся переворачиваться, лежать на животике и т. д., это помогает предотвратить зацепы пластиковых зажимов. Чехольчик должен легко сниматься, так как вам нужно будет менять повязку и промывать кончик каждую неделю.

Чтобы малыш не дергал трубочки катетера, будет разумно надеть на него комбинезон, майку или костюм, которые застегиваются внизу. Это скрывает линии катетера, когда они не используются, и дает возможность протягивать их под одеждой когда они используются. Если дети не смогут дотянуться до линий, они не смогут их дергать.

Распространенные проблемы с центральными линиями

После введения центрального венозного катетера движения в области шеи могут быть затруднены и болезненны.
Может показаться, что ваш ребенок предпочитает смотреть в одном направлении, а не в другом.
Дети часто беспокоятся, когда катетеры промывают или используют проводя через них инъекции, но привыкают к этому довольно быстро.

Смена повязки может вызвать беспокойство у некоторых детей, но часто младенцы не реагируют на это, кроме того факта, что они не любят, когда их удерживают.

Если ваш ребёнок чувствителен к повязке, поищите другой вариант. Их множество и вы точно найдете подходящий.

Водные процедуры

Важно не намочить повязку, поэтому водные процедуры могут оказаться оказаться сложной задачей.

Для малышей отлично подходит откидное сиденье для ванны. Наполните воду наполовину, чтобы у ребёнка ноги были в воде, но она при этом была бы подальше от катетера.