СЕРВИС ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ
LEKARSTVAVSEM.RU
Всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими заболеваниями и врачей на примере заболевания «Дефицит альфа-1-антитрипсина»
Маршрутизация, права пациентов, доступ к современной и своевременной терапии.
📅 29 апреля 2026 года
⏰️ 16:00–18:00 (МСК)
Часто пациенты с орфанными заболеваниями чувствуют себя один на один с системой. Кажется, что найти нужного врача, получить терапию и отстоять свои права — это квест, пройти который невозможно.
🔷Мы хотим дать вам рабочий алгоритм.
Да, в центре внимания будет конкретное заболевание — дефицит альфа-1-антитрипсина, но эта встреча жизненно важна для каждого, кто столкнулся с любым редким диагнозом.
Потому что система едина.
На частном примере мы разберем универсальные механизмы, которые работают для всех орфанных пациентов. Вы увидите не просто историю одной болезни, а карту маршрутизации. Вы узнаете, как строится мост между пациентом и современной терапией.
🔷 Мы будем говорить о том, о чем обычно молчат:
— Какой путь проходит пациент от симптомов к диагнозу?
— Где найти экспертного врача?
— Как получить доступ к своевременной терапии юридически грамотно?
🔷 В программе — только эксперты и практики:
👤Белозерцева Нина Владимировна, исполнительный директор НО «Фонд поддержки пациентских иницитаив»
👤Карчевская Наталья Анатольевна, Врач-пульмонолог, научный сотрудник ГБУЗ «НИИ СП им. Н.В. Склифосовского ДЗМ», доктор медицинских наук
👤Проскурина Елена Валерьевна, эксперт по организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
👤Артемьева Елена Сергеевна, координатор НО «Фонд поддержки пациентских инициатив»
👤 Сироменко Артем Васильевич, юрист НО «Фонд поддержки пациентских инициатив»
У вас есть уникальная возможность задать свой вопрос спикерам. Мы соберем все заявки и дадим на них развернутые ответы в прямом эфире.
📥 Оставляйте свои вопросы здесь: https://forms.yandex.ru/u/69ef2c31493639001ce12dd0
🔷 Вам НЕ нужно регистрироваться в форме, чтобы подключиться к онлайн-школе. Вы заполняете форму только если хотите получить ответ на ваш вопрос.
💙 Приходите за знаниями, которые однажды могут спасти жизнь. Изучите систему изнутри, чтобы использовать этот опыт при любом диагнозе.
Ссылка на подключение будет доступна на сайте: patientinitiatives.ru, и в наших соцсетях за день до мероприятия.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
#ФондПрезидентскихГрантов #ПрезидентскиеГранты #ШколаПациентов
Информация, содержащаяся на сайте patientinitiatives.ru, предоставлена исключительно в образовательных и информационных целях. Данная информация не заменяет профессиональную медицинскую консультацию.
Copyright 2021. Все права защищены. При использовании материалов сайт ссылка на patientinitiatives.ru обязательна.
Дизайн сайта подготовлен Альбиной Гайфуллиной
