СЕРВИС ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ
LEKARSTVAVSEM.RU
Всероссийская конференция
Доступность лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями
Переход во взрослую жизнь с редким заболеванием: юридическая защита, МСЭ, психологическая поддержка
Что меняется после совершеннолетия? Всё. Система, которая работала годами, вдруг перестаёт быть понятной.
Фонд поддержки пациентских инициатив и АНО «Медконсьерж» провели всероссийскую конференцию, где фокус — на историях молодых взрослых пациентов и конкретных инструкциях. Без общих фраз, только работающие алгоритмы.
Секция 1
Лекарства и право
Как юридически грамотно отстоять право на льготное обеспечение. Ведущие эксперты разбирают проблемы и дают конкретные решения.
-
0:00
Приветственное слово Анны Гениной, модератора конференции, журналиста, психолога -
1:00
Приветственное слово Нины Белозерцевой, исполнительного директора НКО «ФППИ» -
3:35
Нина Белозерцева, исполнительный директор НКО «ФППИ» -
3:50
С какими проблемами сталкиваются пациенты при достижении 18 лет? -
8:55
Брошюра о том, как подготовиться к переходу из детской сети во взрослую, на какие нюансы важно обратить внимание. Ссылка: https://patientinitiatives.ru/materialy/ -
11:25
Термин «молодые взрослые» -
19:00
Кто может обратиться за помощью, и чем фонд может помочь пациентам? -
20:10
Ольга Смирнов, юрист, руководитель юридической службы АНО «Служба Ясное утро» -
21:04
Нормативная база -
22:05
Право на информацию -
24:15
Стандарты и клинические рекомендации -
25:30
Стационарное и амбулаторное лечение -
32:43
Случай из практики Нины Белозерцевой по нежелательные побочные эффекты после замены лекарственного препарата -
34:50
Что делать, если нежелательная побочная реакция происходит не в стационаре? -
35:05
Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) -
39:45
Региональные льготы -
42:10
Орфанные заболевания. Дополнительный перечень «14 нозологий» -
45:00
Алгоритм получения бесплатных лекарственных препаратов -
46:50
Порядок обжалования действий/бездействий и решений -
48:37
Помощь, которую можно получить в Службе «Ясное утро» -
49:45
Сколько времени на практике проходит по вопросам обжалования решений медицинских организаций -
52:55
Опыт ФППИ -
56:30
Рекомендации для пациентов с онкологией -
59:00
Светлана Данилова, д.м.н., эксперт по медико-социальной экспертизе (МСЭ), бывший руководитель бюро МСЭ ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» (в течение 17 лет) -
1:01:40
«Подготовка к МСЭ после 18 должна начинаться за год до дня рождения» -
1:05:18
«При оформлении направления на МСЭ должно пройти 2 врачебные комиссии (ВК)» -
1:10:00
Что должен включить врач в направление на МСЭ? -
1:11:33
Нужны ли характеристики от учебного заведения? -
1:14:30
«Родитель — главный источник информации о повседневных ограничениях. Как помочь врачу написать лист жалоб и ограничений жизнедеятельности?» -
1:20:38
Дата проведения и формат МСЭ -
1:21:39
Что определяют на МСЭ? -
1:26:35
Когда возможно бессрочное установление инвалидности? -
1:28:37
Если в 18 лет установили 2 или 3 группу на 1 год при инвалидности в детской категории более 4 лет. Что делать? -
1:29:40
Мотивированное заявление о проведении повторной МСЭ -
1:30:25
Обжалование решения первичного бюро -
1:33:00
Ответы на вопросы, случаи из практики -
1:42:30
Елена Латышева, д.м.н., руководитель отделения иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры Клинической иммунологии факультета МБФ ГОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова -
1:43:20
Какую роль в обеспечении лекарственным обеспечением играют ФЦ? -
1:46:17
В каких случаях пациентам необходимо получить заключение ФЦ? Нужно ли настаивать на госпитализацию в ФЦ? -
1:48:00
Если пациент один раз получил заключение с рекомендациями ФЦ, требуется ли ежегодное (или с другой периодичностью) их подтверждение? Если да, то как это делать? -
1:52:50
Какие есть ограничения для направления в ФЦ на консультацию? -
1:53:50
Пациенты часто сталкиваются с отказом в выдаче рецепта, потому что нет записи в карте, что пациент может ввести препарат самостоятельно -
1:57:05
Наталья Карчевская, д.м.н., врач-пульмонолог, научный сотрудник ГБУЗ «НИИ СП им. Н.В. Склифосовского ДЗМ» -
2:04:45
Андрей Чистов, юрист, руководитель юридической службы МОД «Движение против рака» -
2:06:38
Статистика и тематика обращений пациентов в юридические службы -
2:07:15
Лекарственные препараты, не входящие в перечень ЖНВЛП -
2:08:20
Порядок действий для получения бесплатного лекарственного препарата -
2:17:05
Юридически значимые обстоятельства -
2:19:33
Федеральные медицинские организации -
2:19:47
Лекарственные препараты, не зарегистрированные в РФ -
2:21:06
Лекарственное обеспечение и место жительства пациента -
2:21:14
Правило «Офф-лейбл» -
2:22:35
Ответы на вопросы
Секция 2
Поддержка рядом
Где искать помощь, когда кажется, что вы один на один с системой? Психологическая, социальная и пациентская поддержка.
-
1:10
Надежда Жарская, директор АНО поддержки пациентов «Медконсьерж» -
1:25
Кто может обраться за помощью? Чем занимается АНО поддержки пациентов «Медконсьерж»? -
2:15
Кто чаще всего обращается за помощью? Пациенты, родственники? -
3:40
Курс «Знания — сила» от АНО поддержки пациентов «Медконсьерж», посвященный знанию прав пациентов -
6:25
Нина Белозерцева, исполнительный директор НКО «ФППИ» -
13:06
Камилла Шамансурова, онкопсихолог, преподаватель кафедры педагогики и медицинской психологии ПМГМУ им. И.М. Сеченова -
19:45
Лайфхак от Нины Белозерцевой про «второе мнение» от разных медицинских специалистов -
21:17
Как часто пациенты обращаются за поиском врача для «второго мнения» в АНО поддержки пациентов «Медконсьерж» -
22:25
Кто и с каким запросом может обраться в «Фонд поддержки пациентских инициатив»? -
25:05
Стали ли люди сейчас лучше понимать свои права в медицинской сфере? -
28:00
Елена Кузьмина, юрист по социально-правовым вопросам БФ «Семьи СМА», член совета МГООИ «Феникс», пациентка с СМА -
28:30
Личный опыт в диагностировании заболевания и получении лечения -
37:35
Совет пациентам по маршрутизации -
38:25
Олег Васильев, пациент с СМА -
48:40
Юридические советы пациентам, когда на государственном уровне нет возможности получить лекарственные препараты в Москве, несмотря на тяжелое состояние здоровья -
53:00
Юлия Агешина, амбассадор по защите прав пациентов, основатель пациентского сообщества «Легкие»
Информация, содержащаяся на сайте patientinitiatives.ru, предоставлена исключительно в образовательных и информационных целях. Данная информация не заменяет профессиональную медицинскую консультацию.
Copyright 2021. Все права защищены. При использовании материалов сайт ссылка на patientinitiatives.ru обязательна.
Дизайн сайта подготовлен Альбиной Гайфуллиной
