СЕРВИС ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ
LEKARSTVAVSEM.RU
В Москве прошла Всероссийская конференция о доступности терапии для пациентов с редкими заболеваниями
14 мая в Москве состоялась Всероссийская конференция «Доступность лекарств для пациентов с редкими заболеваниями», организованная НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО «Медконсьерж». Эксперты, представители пациентских организаций, врачи, юристы, психологи, а также пациенты и их семьи обсудили ключевые сложности, с которыми сталкиваются молодые взрослые после достижения 18 лет, включая сохранение терапии, прохождение МСЭ и маршрутизацию во взрослой системе здравоохранения.
В конференции приняли участие пациенты с редкими заболеваниями, в том числе СМА и миодистрофией Дюшенна, а также пациенты с онкологическими заболеваниями. Участники отметили, что вопросы перехода во взрослую систему здравоохранения актуальны для самых разных нозологий, а представленные материалы и рекомендации будут полезны всем пациентам независимо от диагноза.
Директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева отметила, что задача конференции — не только обозначить существующие проблемы, но и предложить практические решения для сохранения доступа пациентов к лечению и поддержке.
В рамках мероприятия также была анонсирована брошюра для пациентов 18+, подготовленная в рамках проекта при поддержке Фонда президентских грантов. Материал содержит практическую информацию о переходе во взрослую систему здравоохранения, лекарственном обеспечении, прохождении МСЭ и доступных форматах поддержки для молодых взрослых пациентов.
Особое внимание в брошюре уделено тому, какие шаги необходимо предпринимать заранее — начинать подготовку к переходу рекомендуется минимум за год до наступления совершеннолетия. В сочетании с выступлением эксперта по МСЭ материал стал для участников конференции настоящим практическим руководством и реальной поддержкой для семей пациентов.
С брошюрой можно ознакомиться по ссылке:
Материалы проекта (https://patientinitiatives.ru/materialy/)
По словам директора АНО «Медконсьерж» Надежды Жарской, конференция стала важным шагом к созданию понятной и устойчивой системы помощи молодым взрослым с орфанными и другими тяжелыми хроническими заболеваниями.
Записи эфиров конференции доступны по ссылкам:
— Запись эфира — часть 1 (https://vk.com/wall-208438455_2137)
— Запись эфира — часть 2 (https://vk.ru/wall-208438455_2135)
Конференция реализована при поддержке Фонда президентских грантов (https://xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai/). Официальными партнёрами мероприятия выступили «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА» (https://pharmamondo.com/), Пьер Фабр (https://www.pierre-fabre.com/) и «Ланцет» (https://www.lancetpharm.ru/).
Информационную поддержку оказало Московское отделение Ассоциации юристов России.
Информация, содержащаяся на сайте patientinitiatives.ru, предоставлена исключительно в образовательных и информационных целях. Данная информация не заменяет профессиональную медицинскую консультацию.
Copyright 2021. Все права защищены. При использовании материалов сайт ссылка на patientinitiatives.ru обязательна.
Дизайн сайта подготовлен Альбиной Гайфуллиной
