СЕРВИС ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ
LEKARSTVAVSEM.RU
Конференция по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО поддержки пациентов «Медконсьерж» 13 ноября 2025 года проводят Конференцию по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Мероприятие направлено на повышение доступности лекарственной терапии для пациентов с редкими заболеваниями, расширение их осведомлённости о возможностях получения медицинской помощи, а также на укрепление приверженности лечению и улучшение качества жизни.
Цель конференции — оказать информационную и консультационную поддержку пациентам с редкими заболеваниями и их семьям, помочь им разбираться в вопросах организации лечения и взаимодействия с системой здравоохранения.
Организаторы отмечают: столкнувшись с диагнозом, многие пациенты оказываются без достаточной информации о доступных формах помощи и не всегда знают, куда можно обратиться за поддержкой.
Задача конференции — способствовать тому, чтобы получение современной медицинской помощи и лекарственных препаратов стало доступным и понятным процессом для каждого пациента.
Мероприятие пройдет в гибридном формате — очно в Центре «Благосфера» (Москва, 1-й Боткинский проезд, д.7, стр.1) и онлайн. Такой формат позволит расширить аудиторию и сделать обсуждение максимально открытым.
Трансляция конференции состоится в VK, а записи эфиров будут доступны в социальных сетях организаторов и на сайте https://patientinitiatives.ru/.
Программа конференции.
11:10 – Приветственное слово
● Нина Белозерцева, исполнительный директор НКО «ФППИ»
● Анастасия Кафланова, соучредитель АНО поддержки пациентов «Медконсьерж»
11:30 – 13:00 — Секция «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями: проблемы и их решения. Юридическая экспертиза»
Модератор: Екатерина Сундукова, журналист
Спикеры:
● Нина Белозерцева — «Как обеспечить доступность современных орфанных препаратов, в том числе для взрослых пациентов?»
● Ольга Смирнова — «Что нужно знать пациенту с редким заболеванием»
● Полина Пчельникова — «Защита прав пациентов: от персональных обращений до системных решений»
● Николай Дронов — «Острые вопросы во время лечения и досудебная практика»
13:30 – 14:55 — Секция «Мы рядом: помогающие сервисы и специалисты»
Модератор: Анна Генина, специалист по маршрутизации, журналист, психолог
Спикеры:
● Ольга Смирнова — «Досудебная защита прав пациентов с редкими заболеваниями»
● Нина Белозерцева — «Юридические проблемы при получении орфанных препаратов: разбор кейсов»
● Родитель ребёнка с нейробластомой — «Не сломать, но заставить систему работать: личная история»
● Камилла Шамансурова, онкопсихолог — «Где еще искать помощь и поддержку?»
● Пациент в ремиссии — «Суды во время лечения: личная история о работе с юристами»
Дата проведения: 13 ноября 2025 года
Место: Центр «Благосфера», Москва, 1-й Боткинский проезд, д.7, стр.1
Формат: гибридный (очно и онлайн)
Трансляция: VK, записи на сайте https://patientinitiatives.ru/
Информация, содержащаяся на сайте patientinitiatives.ru, предоставлена исключительно в образовательных и информационных целях. Данная информация не заменяет профессиональную медицинскую консультацию.
Copyright 2021. Все права защищены. При использовании материалов сайт ссылка на patientinitiatives.ru обязательна.
Дизайн сайта подготовлен Альбиной Гайфуллиной
