Конференция по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

https://patientinitiatives.ru/wp-content/uploads/2025/11/img_3758.png

Вчера, 13 ноября, прошла важная конференция, посвящённая лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями. Это событие объединило пациентов, их семьи, врачей и юристов для открытого разговора о самых наболевших вопросах.

О чём говорили на конференции?

В фокусе обсуждения были практические шаги: как сделать современное лечение редких заболеваний доступным, как защищать свои права, а также куда обращаться за помощью, если они нарушены.

Нина Белозерцева на конкретных примерах разобрала, с какими юридическими проблемами сталкиваются семьи при получении жизненно важных лекарств и как их можно преодолеть.

Полина Пчельникова рассказала о системных мерах в защите прав пациентов — от личных обращений до работы над изменением ситуации в целом.

Камилла Шамансурова, онкопсихолог, указала на важность психологической поддержки и рассказала, где её можно найти в сложный период лечения.

Для всех, кто не имел возможности присоединиться к мероприятию онлайн, запись трансляции находится в открытом доступе. Вы можете ознакомиться с полными материалами конференции по ссылкам:

* ВКонтакте: https://vkvideo.ru/video-208438455_456239066?list=66c99c0fcc3fda7395&t=1h16m37s
* На YouTube-канале: https://www.youtube.com/live/ZMnjM1mZDQ0?si=klCkQGAwt6mdT3yO
* На сайте «Найди своего доктора» (findyourdoc.ru/) и на сайте Фонда поддержки пациентских инициатив (patientinitiatives.ru/)

Рекомендуем ознакомиться с материалами мероприятия для получения актуальной информации и консультационной поддержки.

  • ООО «Фармамонда Биомедика», обладая высокой экспертизой в вопросах этики, нормативной документации, работая в сотрудничестве с медицинским сообществом, обеспечивает доступ к передовым инновационным медицинским технологиям и препаратам по всему миру.

Партнеры «Фармамондо Биомедикал»:

Профессиональные сообщества

В партнерстве с национальными и международными профессиональными медицинскими сообществами компания стремится сделать передовые инновационные методы лечения общедоступными для врачей.

Фармацевтические и биотехнологические компании

Компания работает с инноваторами в областях онкологии, гематологии, неврологии, эндокринологии, иммунологии, кардиологии и многих других.

Медицинские учреждения и аптеки

Компания работает с сотрудниками здравоохранения по всему миру, чтобы эффективные разработки становились доступными в каждой стране и в каждом регионе.

Пациентские организации

Совместно с пациентскими организациями компания стремится к тому, чтобы каждый пациент получал необходимое ему, современное лечение.

В программе были представлены два блока.

В первом обсуждали юридические аспекты: проблемы, связанные с получением орфанных препаратов, и пути их решения.

Второй блок был посвящен вопросам организации поддержки и обмену практическим опытом преодоления трудностей.

vk odn

Подписывайтесь
на нашу группу в Вконтакте

Подписаться