СЕРВИС ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ
LEKARSTVAVSEM.RU
Каждый шаг — победа. Помогите Айсылу продолжать реабилитацию
Четырехлетняя Айсылу из Нефтекамска — сообразительная, любопытная и невероятно отзывчивая девочка. Она обожает собирать конструктор с другими детьми, помогает дедушке поливать цветы в саду и с нежностью наблюдает за своей кошкой Снежкой. Айсылу легко находит общий язык со сверстниками, посещает специализированный детский сад и три раза в неделю ходит на плавание. Она мечтает побывать в цирке — как любой ребёнок её возраста.
Но у Айсылу есть диагноз, который меняет всё: спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, при котором атрофируются все мышцы в теле.
Мама Айсылу воспитывает дочь одна. Когда девочке было пять месяцев, она заметила, что малышка не переворачивается и не ползает. Невролог обнаружил задержку развития, а анализ крови подтвердил страшный диагноз.
«Я винила себя. Меня накрыла тревога и боязнь потерять единственную дочь», — вспоминает мама.
В одиннадцать месяцев Айсылу получила генозаместительную терапию, которая остановила болезнь. Но СМА уже успела причинить невосполнимый вред организму: девочка может сделать всего пару шагов самостоятельно, в основном передвигается с поддержкой. У неё растёт сколиоз, ухудшается состояние тазобедренных суставов.
Каждый день мама и Айсылу через страх и упорство решают вопросы доступной среды — дома, на улице, в больнице. Девочке тяжело даётся разлука с домом: на занятиях в реабилитационных центрах других городов она тренируется через слёзы и усталость. Но человеческое общение её мотивирует — с врачами и реабилитологами Айсылу контактирует легко и охотно.
«Моё отношение к жизни изменилось с появлением ребёнка с инвалидностью. Теперь я радуюсь и ценю каждый маленький успех дочери, каждый новый навык самообслуживания. Не сдаваться мне помогает безусловная любовь к ребёнку», — говорит мама.
Благодаря помощи неравнодушных людей и государства семья получила респираторное оборудование, которое поддерживает организм девочки во время болезни. Мама и Айсылу от всего сердца благодарны каждому, кто помогает им в ежедневной борьбе за новые возможности.
Сейчас Айсылу критически нужна профессиональная реабилитация — чтобы не допустить развития сопутствующих осложнений, сохранить достигнутые результаты и дать девочке шанс на более самостоятельную жизнь.
Мама мечтает, чтобы дочь не отчаивалась и в будущем приобрела профессию, которая приносила бы пользу обществу. Но для этого Айсылу должна продолжать заниматься — регулярно, без перерывов.
Ваше пожертвование — это шанс для Айсылу двигаться вперёд, несмотря ни на что. Помогите девочке не остановиться! 💙
Информация, содержащаяся на сайте patientinitiatives.ru, предоставлена исключительно в образовательных и информационных целях. Данная информация не заменяет профессиональную медицинскую консультацию.
Copyright 2021. Все права защищены. При использовании материалов сайт ссылка на patientinitiatives.ru обязательна.
Дизайн сайта подготовлен Альбиной Гайфуллиной
